先是聲音沙啞吐字不清,然后手指無力舉不動筷子……身體如同被逐漸“凍”住一樣,大腦發出指令,運動神經肌肉卻動不了,這就是俗稱的“漸凍人”,英國著名科學家斯蒂芬·霍金教授就是位“漸凍人”。目前“漸凍人癥”與艾滋病、癌癥齊名,被列為世界五大絕癥之一。
“漸凍人”由于感覺神經并未受侵犯,不影響患者智力、記憶或感覺。病情從出現癥狀開始平均壽命在2—5年之間,目前中國約有20萬患者。專家指出,目前醫學上尚無“解凍”的方法,一旦出現肌肉跳動、萎縮、無力等相關癥狀,要及時到大醫院檢查。
6月21日,是“世界漸凍人日”。中國醫師協會宣告成立“漸凍人項目管理委員會”,以推動建立全國運動神經元患者可持續救助保障體系,為其提供統一規范的診治救助服務,使他們能夠看得起病、用得起藥。
中國醫師協會聯合相關的科研機構結合漸凍人患者的實際情況,共同研發出專門解決漸凍人對外溝通的電腦看護系統,在本次會上此電腦看護系統首次與大家見面,此系統最大特點就是可以用眼睛來控制我們平常的手控鼠標,從而實現QQ聊天,收發短信,玩游戲,語音指令,寫文章等功能,從而使患者解決了與外界溝通的需求,患者能做很多自己想做的事情,生活變得更有意義。